Le chant du cygne

L
E

n novembre 2012, on me diagnostique du myopathie. Un épilogue après 10 ans de douleurs étranges, mais cela ne marque pas la fin1. J’ai l’étrange pressentiment que 2012/13 sera ma dernière saison. J’achète donc une caméra gopro pour immortaliser ces instants magiques en montagne. J’espérais encore que le déclin ne serait que progressif. Mon désir de maintenir ce qui avait été ma vie m’a fait suivre les avis des neurologues. Une erreur lourde de conséquence puisque les traitements lourds2 ont hâté le processus.

Acte I : 9 décembre 2012, pointe Ronde

Grosse bavante

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Acte II : 9 et 22 décembre 2012, Valerette (depuis les Giètes)

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Acte III : 3 janvier 2013, le Tarent

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Acte IV : le couloir des Trois Merles

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Acte VI : 9 février, Valerette (depuis Vérossaz)

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Acte VII : 10 février, Col de Chaudin

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Acte VIII : 13 février, Teysachaux

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Acte IX : 17 février, Gummfluh

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Acte X : 16 mars, Pointe de Pré Fleuri

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Acte XI : Pointe des Savolaires

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Acte XII : 4 avril, Vanil Carré

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Acte XIII : 14 avril, Tête de Chalin

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Acte XIV : 18 avril, mont de Grange

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Acte XV : 20 mai, val Ferret

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Acte XVI : 6 juin, Œil de bœuf

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Acte XVII : 30 juin, Tour Salière

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Notes

[1] Le problème des maladies rares, c’est l’errance médicale. Tour à tour j’ai eu comme diagnostic : polymyalgie rhumastismale, spondylarthrose, maladie de Behcet, sclérose en plaque, etc. Je ne parle pas des trucs à la mode comme la borréliose.

[2] 16 mois sous forte dose de cortisone en 2013/14, puis un traitement immunosuppresseur (deux injections de simponi en juillet et août 2014) m’ont terrassé. Le simponi m’a conduit directement en soins intensifs, quasiment 1 an avec plusieurs hospitalisations et sans pouvoir travailler. J’ai perdu une grande partie de ma masse musculaire (dont 8 kg en seulement 2 mois après la 1ère injection de simponi). À cela se sont ajoutés une multitude d’autres problèmes (inflammation de la choroïde, spasmes des muscles respiratoires, etc.). Le côté terrible est que les effets secondaires sont apparus très rapidement après le début de chaque thérapie. Les médecins ont toujours préconisé de continuer… les effets secondaires devant s’atténuer. Au final, non seulement les traitements n’ont rien amélioré, mais ils ont fortement péjoré mon état (c’est un peu comme vieillir de 20 ans en quelques mois). Retour haut de page

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